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鼓舞人心的父母:我们的儿子比他的诊断更重要

唐氏综合症是老生常谈了

写的raybetapp网页版Tori Hamilton, BScN, RN, IBCLC, PMH-C

我是一名注册护士心理治疗师,围产期心理健康认证,哺乳顾问,睡眠和健康专家,四个孩子的母亲。和我一起预约:https://themamanurse.as.me

2016年7月8日

当医生在我的第一次产前检查中提供综合产前筛查时,我丈夫和我都同意了,我想我们甚至回复了cliché的回复,想知道,以便在需要时帮助我们做好准备。由于我们年轻健康,我们认为我们不需要担心这一点,基于我的年龄,有一个患有唐氏综合症的孩子的几率是1 / 769。我做了血液检查和超声波检查,像许多其他孕妇一样,很快就忘记了这一切。

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几个月后,我们得到消息,我的血液检查被标记为高风险,但仍然只有55分之一,不到2%的几率。尽管这听起来很可怕,但我们仍然乐观地认为,一切都会恢复正常。

又一个月过去了,这种乐观情绪随着一个电话的确认消失了,我们的孩子在21号三体(Trisomy 21,更常见的说法是唐氏综合症)检测中呈阳性。这些是非侵入性产前检测(NIPT)的结果,其准确性为~99%。

我们很震惊。

我们很伤心。

我们都疯了。

这不公平。

为什么是我们的孩子?

我们的眼泪和恐惧,还有很多谷歌的搜索(这也导致了更多的眼泪和恐惧),但我们对这个小生命的爱从未动摇过。我们担心他的健康状况——心脏病、某些癌症、听力障碍,潜在的健康问题越来越多。我们担心未来——他能交到朋友吗?他会被接受吗?人们会取笑他吗?他会永远和我们住在一起吗?对未知的恐惧是如此艰难。

我的怀孕立即被认为是高风险的,所以我的产前护理被转移到一家更大的医院。每周与遗传顾问、心脏病专家和新生儿重症监护室(NICU)团队的会面,让我感到宽慰,因为事情似乎进展顺利,但也让我感到焦虑,因为知道事情可能很快就会发生变化,需要频繁地监测。

我儿子出生前的整个经历相当超现实……这真的会是我的生活吗?我没有做羊膜穿刺术所以也许NIPT测试是错误的?这种情况很罕见,但确实发生过,所以可能?!

诱发唐氏综合症的父母

我会读父母们的故事,说一旦你把孩子抱在怀里,一切都会感觉很好,一切都会好起来。你有了孩子,情况也没太大不同。老实说,我读了那些类型的评论,并认为“是的,一切都是阳光和彩虹。”

但后来他出生了,一切都很好。我们的小男孩在这里,他很完美,有额外的染色体。我发现廉价的kamagra没有处方我自己思考着,说着那些几周前我还怀疑过的cliché评论。

我们意识到我们是多么幸运(并且继续如此幸运),我们的儿子出生时没有任何重大的医疗问题。我们得到了一个了不起的医学和发育专家团队的支持,他们确保了他继续成长和学习。我们有幸参加了一些学校的参观活动,以提高对差异和包容的认识和接受度。

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无论我们走到哪里,他都受到爱戴。

大人和小孩都想听他的故事并提出问题。他们想了解他。

我很乐意分享——从他最喜欢的食物到我对他未来的希望。我喜欢这样做,让人们看到唐氏综合症只是他身上很小的一部分。他喜欢推倒积木塔。他很有趣,爱笑。他是一个爱拥抱的人。他可能很害羞。他爱Elmo。他喜欢麦圈和酸奶。他是一个一岁男孩的一切,他也有唐氏综合症。

曾经有一段时间,我认为有一个有特殊需要的孩子会是一个挑战。这需要一种我不确定是否拥有的力量。有一种误解,认为有特殊需要的孩子的父母一定是某种圣人。虽然是的,我喜欢认为自己做的每件事都很了不起,但事实是,我只是第一次做妈妈,想要为我的儿子做到最好。

有时,我们的生活比一般家庭要繁忙一些——我们的约会比别人多一些,我儿子要达到某些发展里程碑可能需要更长的时间,但当你看到他在练习一项新技能时的决心,或者当他实现一个目标时我们感到的巨大自豪时,这一切都是值得的。

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养育孩子是一种奇妙的、令人疲惫的、有时甚至是可怕的经历。有一个患有唐氏综合症的孩子也没有什么不同。我们都希望给孩子最好的。我们都希望他们能在安全和充满爱的环境中成长。我们希望他们能和朋友一起欢笑和快乐。我们要保护他们免受刻薄的言语和残酷的行为。我们希望我们的孩子在这个世界上找到自己的位置。

爱与被爱。

去寻求接纳。

我们希望我们的儿子拥有同样的东西,所以虽然我们不会为了世界而改变我们的儿子,但在帮助下,我们可以为他改变世界。

编剧:米兰达,科林和洛根·格雷厄姆

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12个评论

  1. 朱莉

    如此美丽的帖子,有力地提醒我们,诊断并不能定义你或你的孩子。照片里的他真是个快乐的男孩

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  2. 曼迪

    真是太可爱了。多么美丽的家庭啊!

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    • TheMamaNurse

      是的,他们是了不起的人,自豪地称他们为朋友!

      回复
  3. 朱莉

    爱、包容、耐心、善良……所有这些都是你美丽的儿子所得到的,他显然在这些方面成长得很好。这个世界需要更多这样的东西。谢谢你分享真实的故事。你的话让我很感动。

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  4. 苏珊Croox

    神奇的!我的儿子出生时就有心脏缺陷,差点要了他的命,后来被诊断出患有自闭症。我同意你所说的关于做一个特殊需要的父母❤️❤️❤️

    Susan C. Aka @gloriousmomblog

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    • TheMamaNurse

      Susan,非常感谢你的阅读,我很高兴你能理解Miranda和Colin的故事

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  5. 环游世界

    这篇文章打开了我们的思路!写得很好,谢谢分享。

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    • TheMamaNurse

      是的,米兰达和科林的文章写得非常好。我很自豪能和他们分享!

      回复

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  1. 鼓舞人心的父母:我们的儿子比他的诊断更重要——著名的遗言-我们的儿子不只是他的诊断。“养育孩子是一种奇妙、疲惫、有时甚至可怕的经历。有一个…

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